Sat Oct 18 22:55:09 CEST 2014 | Dortmunder 65 | Kommentare (162) | Stichworte: DKMS
Hallo liebe Freunde,
heute mal in einer anderen Sache. Vor 10 bis 12 Jahren ließ ich mich für eine Knochenmarkspende typisieren und in den Sommerferien bekam ich Bescheid, dass ich auf einen Erkrankten passen könnte. Man bat mich zu meiner Hausärztin zu gehen, wo die Organisation einen Blutabnahmetermin vereinbaren würde. Bei diesem Termin wurde mir dann einige kleine Ampullen Blut zur weiteren Analyse entnommen. Ein Bote brachte diese Proben dann in ein Labor und weitere gingen per Post in ein Weiteres. Nach einigen Tagen stand fest, dass ich wohl in Frage komme. Als nächster Schritt kam eine Einladung nach Köln, in der nochmals Blut abgenommen und ein intensives Gespräch über alles durchgeführt wurde. Nach diesem ärztlichen Gespräch wurden noch allgemeine Untersuchungen des Körpers sowie Ultraschall und EKG durchgeführt. Ich kam auf Grund von Vorerkrankungen in meiner Familie in den Genuss eines Belastungs-EKG’s.
Nachdem nun fest stand, dass ich fit bin, konnte ich mit den mir mittlerweile ausgehändigten Medikamenten, nach Hause fahren. Da die Blutergebnisse auch keine weiteren Auffälligkeiten aufwiesen bekam ich nach ein paar wenigen Tagen nochmals alle Anweisungen schriftlich zugesand.
Nun zu den Medikamenten, es waren eigentlich 2, ein Präparat welches man selbst vorbereiten und spritzen muss. Wer halt der Meinung ist er könne dies nicht, dem kann ich beruhigen. Beim ersten Termin in Köln bekommt man einen gut gemachten Film gezeigt, in dem einem alles sehr gut erklärt wird und der Beipackzettel ist da auch sehr gut geschrieben. Als Schmerzmittel bekam man weiterhin Paracetamol ausgehändigt. Es gibt noch einen weiteren Weg das Knochenmark zu bekommen, dabei wird unter Vollnarkose der Hüft/Beckenknochen punktiert. Dieser Weg wird aber wohl nur noch selten genutzt.
Jetzt bitte keine Bedenken bekommen weil ich Schmerzmittel schrieb.
Am Freitag vor dem Spendetermin fing ich an mir das Mittel zu spritzen und da wir beschlossen das Gute mit etwas Spaß zu garnieren buchte ich in dem von der Organisation reservierte Hotel, auf meine Kosten, eine weitere Nacht dazu. Meine Frau wollte gern in die Harry Potter Ausstellung und in den Kölner Zoo, der Dom ist natürlich auch immer ein Thema.
Bei meinem Anreiseweg wurde ein Zimmer für zwei Nächte gebucht, da bei einigen wenigen Spender ein Tag nicht ausreicht genügend Knochenmark/Stammzellen zu bekommen. Am Sonntag sollte nun der Ausflug nach Köln beginnen und wie es der Plan vorsah nahm ich die nächste Dosis. Ich musste mir morgens zwei und abends ein Ampulle verabreichen. Leider setzten da bei mir zwei Nebenwirkungen ein, ich bekam Rücken- und leichte Kopfschmerzen. Die Rückenschmerzen machten die Fahrt nach Köln nicht gerade zum Vergnügen aber es war auszuhalten.
In Köln führte der Weg geradewegs ins Odysseum und zur Harry Potter Ausstellung. Diese Ausstellung ist für eingefleischte Fans ein muss, obwohl der Eintrittspreis nicht gerade familienfreundlich ist. Hier werden Filmrequisiten sehr gut gemacht gezeigt und erklärt, den Audioguide kann ich wärmsten empfehlen. Was mich jedoch noch mehr überraschte waren die Preise für die Merchandisching Produkte, die fand ich wirklich recht heftig. Ich muss gestehen allem in allem waren es doch gute drei Stunden in dem wir uns alles genauestens angesehen haben. Das Odysseum bietet neben der Sonderausstellung gerade für Familien noch weiter gut gemachte und sehenswerte Dinge. Die Sendung mit der Maus hat ihren Platz mit vielen interaktiven Punkten und eine weiter Abteilung widmet sich der Physik und Technik. Das Odysseum ist für Heranwachsende und Eltern bestimmt ein Ausflug wert. Durch die Extranacht hatten wir nun den Montag zur vollen Verfügung und es ging in den Kölner Zoo, ich werde mal keine Beschreibung des Zoos verfassen. Er ist genau wie viele Zoos auf dem Weg Tieren den richtigen Raum zu bieten und dafür halt weniger zu zeigen. Ich werde auch keine Diskussion für oder gegen Zoos anzetteln. Wir sind aber intensive Zoobesucher und dies nicht nur in Deutschland. Auch der Kölner Zoo konnte uns bisher noch nicht gesehene Tiere präsentieren und somit bekam unsere Bildersammlung reichlich Nachschub.
Am Dienstag war nun mein Spendetermin und ich sollte um 7.30 Uhr vor Ort sein und die 15 Min. zur Klinik waren ein guter Spaziergang. Kaum angekommen wurde ich freundlich begrüßt und meine Identität überprüft. Wie schon bei der Voruntersuchung geht alles einen geregelten Ablauf nach. Zwei sehr nette Schwestern kümmerten sich sogleich um mich, sie erklärten nochmals was nun auf mich zukommen würde. Mein linker Arm wurde als Anzapfstelle ausgewählt und da in diesem eine starre Nadel kommt darf man ihn nicht bewegen (knicken). In dem rechten Arm bekam ich eine Braunüle wo das gefilterte Blut zurückgeführt wurde. Nun zum blöden Teil, schlafen geht nicht, in der linken Hand hatte man ein Ball den es alle 30 Sekunden zu drücken galt. Und die Schwestern beobachteten ständig ob alle noch bei guter Verfassung sind. Um die Zeit etwas zu überbrücken konnten wir uns einen Film ansehen, was durchaus keine schlechte Idee war. Ich saß etwa 5 Std in diesem sehr bequemen und individuell einstellbaren Stuhl der mich an die Businesbestuhlung eines Flugzeugs erinnerte. Bevor mein Blut über die Maschine geleitet wurde entnahm man wieder Proben, eine um feststellen zu können wie lange ich angeschlossen bleiben muss. Einmal musste ich zwischendurch mal für kleine Jungs, dafür wird man halt von den Schläuchen befreit ohne die Anschlüsse aus den Venen zu entfernen. Der Arm mit der starren Nadel kommt allerdings in eine starre Schiene, damit man diesen nicht abwinkelt. Nun hätte ich mir gewünscht eine Trainingshose zu tragen und keine Jeans mit Gürtel.
Um 12.30 Uhr wurde ich von allem befreit und nach einer halben Stunde Wartezeit konnte ich gehen. Natürlich gab es über die gesamte Zeit Getränke und Snacks, dieses nutze ich aber erst nach der Prozedur. Um nun den Nachmittag noch zu nutzen ging ich zum Hotel zurück um dann mit meiner Frau in die Innenstadt zu fahren. Da es nur 3 Haltestellen vom Hotel aus waren nahmen wir die U-Bahn. Wir beschlossen uns den Dom anzusehen und wenn wir uns etwas ansehen machen wir es auch richtig. Wir haben eine Führung mitgemacht, in der uns der Guide eine Menge erzählen konnte was durchaus auch amüsante und interessante war. Im laufe des Nachmittages erhielt ich noch einen Anruf, der mir mitteilte, dass ich nicht noch einen Tag in der Klinik verbringen muss. Die Überprüfung hatte ergeben, dass ich wohl genug benötigte Zellen geliefert hatte. Da ich noch leichte Probleme mit dem Rücken hatte blieben wir noch eine Nacht und gingen am Mittwoch nochmals in den Zoo bevor es Heim ging.
Gegen die Schmerzen reichten mir zwei Paracetamol am Abend um gut schlafen zu können und ich würde jeder Zeit die Prozedur nochmals machen.
Ich hoffe euch mal auf andere Weise unterhalten zu haben und eventuell entscheidet ihr euch zur Typisierung. Wie immer gab es ja auch Bilder, halt mal keine Autos.
Gruß euer Dorti
PS: Mit diesem Artikel wollte ich mal Aufwand und Schmerz in Relation setzen. Ich zeigte halt mal meinen Ablauf um klar zu stellen, was trotz der Belastung noch machbar ist. Ich weiß auch, dass nicht jeder gleich reagiert. Aber alle die ich bisher kennen gelernt habe waren der Meinung, dass die Schmerzen zu ertragen sind.
Ich werde weite berichten. |
Sat Oct 18 23:14:37 CEST 2014 | Antriebswelle12765
Sehr spannend geschrieben, dachte so eine Knochenmarkspende wäre nicht so eine Prozedur!
Sat Oct 18 23:21:01 CEST 2014 | Dortmunder 65
Da wird halt auf vieles geachtet, denn für den Erkrankten geht es ja um ziemlich viel.
Man verschwendet in seinem Leben eine Menge Zeit und das war mit Sicherheit keine Verschwendung.
Sat Oct 18 23:22:24 CEST 2014 | Antriebswelle12765
Wenn man Gutes tut, dann fühlt man sich auch besser!
Sat Oct 18 23:30:06 CEST 2014 | Batterietester31465
Deine Tierbilder werden immer besser. toll
Sat Oct 18 23:51:02 CEST 2014 | Duftbaumdeuter12122
Dank für den tollen Bericht! Ich komme als Spender leider nicht in Frage - aber meine Kinder wollen sich melden, wenn sie das erforderliche Alter erreicht haben.
Und um ein Leben retten zu können, ist der Aufwand nun wirklich denkbar gering. Wir verschwenden soviel Zeit (viel auch vor dem PC...) - das macht doch mal richtig Sinn!
Za4aCosmo
Sun Oct 19 00:16:49 CEST 2014 | Dortmunder 65
Und bei ein wenig Planung kann man sich selbst dann noch etwas Gutes ansehen. Jetzt bleib nur noch zu hoffen, dass es beim Empfänger hilft!
Sun Oct 19 00:17:54 CEST 2014 | Antriebswelle12765
Erfährst Du das denn?
Sun Oct 19 00:23:20 CEST 2014 | Dortmunder 65
Einige Dinge werden wohl mitgeteilt, viel hängt davon ab wo der Empfänger lebt und wie die Gesetze dort sind.
Das beeinflusst auch eine spätere Kontaktaufnahme.
Sun Oct 19 08:22:42 CEST 2014 | Duftbaumdeuter20385
Hallo Dorti,
meine Hochachtung für deinen Einsatz. Obwohl im Autoform ungewöhnlich, hat dein Artikel hat vielleicht andere mal wieder zum Nachdenken veranlasst, denn das Wichtigste für uns alle ist unsere Gesundheit. Ohne dies könnten wir hier unserem Hobby auch nicht ausüber!
Danke
HG61
Sun Oct 19 09:32:15 CEST 2014 | Dortmunder 65
Hier gab es schon mal den Einen oder Anderen der über etwas Anders geschrieben hat und ich dacht so etwas kann man mal machen.
Sun Oct 19 09:40:16 CEST 2014 | PIPD black
Danke für diesen in jeglicher Hinsicht tollen Artikel.....und meinen allergrößten Respekt für die Aktion.
Weiter so.
Sun Oct 19 10:17:58 CEST 2014 | Turboschlumpf6
Toller Artikel! DANKE dafür!
Besonders hat mich das Prozedere interessiert, da ich auch "besonderer Spender" bin und so etwas durchaus auf mich zukommen könnte.
Sun Oct 19 10:30:43 CEST 2014 | Dortmunder 65
Ich finde ja die Werbung der DKMS recht gut, wer aber informiert sich danach über den Ablauf oder wer kennt jemanden der berichten kann.
Ich bemühe mich auch eventuelle Fragen korrekt zu beantworten.
Sun Oct 19 18:30:44 CEST 2014 | Trennschleifer51433
Ich bin ja mittlerweile auch in dem Alter, in dem man nicht nur vom Leben nimmt, sondern auch mal was zurückgibt, teilt, spendet.
Durch eine gleichwohl sehr lange zurückliegende Krebserkrankung und auch als Malariaträger werde ich aber nicht für Knochenmarkspenden oder Blutspenden zugelassen.
Dabei glaube ich, daß es einem Betroffenen völlig wurscht ist, ob er für seine Rettung, Heilung oder Lebensverlängerung ein im Bezug auf sein ansonsten feststehendes Lebensende ungleich geringeres Malaria- oder Krebsrisiko eingeht.
Sun Oct 19 20:43:18 CEST 2014 | Dortmunder 65
Oh, das ist schwierig. Da bei dem Empfänger eine äußerst starke Chemo eingeleitet wird könnten wohl deine Antikörper die Heilungsaussichten zunichte machen.
Mon Oct 20 00:01:05 CEST 2014 | max.tom
Wieder sehr schöne Bilder Dorti......
Kann ich mir vorstellen die Nebenwirkungen die du da hattest
Mon Oct 20 00:11:16 CEST 2014 | Dortmunder 65
Wenn man bedenkt wofür es ist hält man das locker durch. Ich hätte ja auch mehr Paracetamol nehmen können, nur hasse ich Tabletten.
Ein anständiger Hexenschuss ist schlimmer.
Mon Oct 20 00:15:07 CEST 2014 | max.tom
Stimmt......
Tabletten vermeide ich auch wenns geht ....
Hexenschuss ISS echt mies...
Mon Oct 20 13:51:45 CEST 2014 | PIPD black
Genau diese Diskussion hatten meine Frau und ich auch, als ich ihr von dem Blog erzählte.
Sie hatte sich neulich bei einer Aktion für ein Kind im Kreis Steinburg zusammen mit ihrem Bruder typisieren lassen wollen. Da war so ein Andrang vor Ort, dass sie unverrichteter Dinge abgefahren sind, sich aber später übers Internet alles Nötige zuschicken lassen haben. Sie fand es toll, dass man mal von jemanden liest/hört, wie es ihm ergangen ist und vorallem wie lange es gedauert hat, bis man "auserwählt" wird.
Was die Antikörper angeht, bin ich der Meinung, dass die Chemo ohnehin alles kaputt macht, was da zum Immunsystem gehört. Die Immunabwehr ist nach der Chemo (wenn sie so stark sein sollte, wie es der Beitrag von Dorti vermuten läßt) völlig im Eimer.
Problematischer ist unserer Meinung eher, dass durch die Hormoneinnahmen (welche ja die Produktion der Stammzellen anregen) vor der Spende, sich die "Killerzellen" (so nenne ich jetzt mal krebs- oder andere dns-veränderte Stammzellen) so sehr vermehren, dass die alte (vermeintlich ausgeheilte) Krankheit erneut und sehr stark auftritt, die dann ggfs. zum Tode des Spenders führt (worst case).
Vllt. könnte da noch jemand, der Ahnung von der Materie hat, Licht ins Dunkel bringen.
Im Grunde waren wir beide nämlich der zitierten Meinung: lieber kranke Zellen spenden und damit dem Empfänger zu einem Leben (evtl. bei lebenslanger Medikamenteneinnahme) verhelfen als gar nicht erst spenden.
EDIT:
Ein paar Infos erfährt man ja von der DKMS-Homepage:
Aber leider keine genauen Zusammenhänge/Hintergründe nach dem "wieso" weshalb" "warum"...
Mon Oct 20 14:43:42 CEST 2014 | Dortmunder 65
Die Imunabwehr des Empfängers geht gegen Null nach der Chemo/Bestrahlung.
Daher muss der Spender gesund sein, wie es nun mit Antikörpern und Erreger beim Spender/Empfänger verhält kann ich nicht beurteilen.
Der Empfänger bekommt nach der Zufuhr des Zellmaterials ähnliche Hormone, eventuell gibt es dann halt Probleme mit nicht einwandfreien Spendermaterial.
Vielleicht finde ich das ja noch raus.
Meins ging in die USA an einem 44 jährigen Mann, mehr durfte man mir noch nicht mitteilen.
Das Risiko für den Spender muss ja auch berücksichtigt werden, ich kann ja den Einen nicht gefährlich krank machen um den Anderen zu retten
Mon Oct 20 15:01:45 CEST 2014 | PIPD black
Die Immunabwehr wird schon vor der Spende nahezu auf 0 sein, da die meisten schon länger in Behandlung sind.
Ich denke, dass auf Empfängerseite das Risiko etwas geringer ist, an der übertragenden Krankheit sofort oder in kurzer Zeit zu erkranken/sterben als auf Spenderseite.
Der Spender lebt mit der (vermeintlich überwundenen oder in Therapie befindlichen) Krankheit schon länger und hat somit das größere Risiko eines Ausbruchs.....gerade Immungeschwächte Personen, die vllt. schon recht "harte" Mittel im Einsatz haben. Auf Empfängerseite wird es sicherlich eine gewisse Zeit brauchen, bis etwas ausbricht/ausbrechen kann.....und es muss noch nichtmal dazu kommen. Viele Krankheiten sind in den Genen angelegt, treten aber erst sehr spät oder gar nicht auf.
Mich würden die Hintergründe zum Ausschluß dieser Personenkreise sehr interessieren.
Lt. DKMS kannst du ja anonym Kontakt zum Empfänger pflegen, wenn er das möchte und Auskünfte über den Erfolg der Behandlung von der DKMS bekommen, wenn ich das richtig gelesen habe. Persönlicher/direkter Kontakt darf wohl aber erst nach 2 Jahren zustande kommen.
Mon Oct 20 15:33:29 CEST 2014 | Dortmunder 65
Das ist in meinem Fall korekt, es gibt ja auch Länder in denen es ganz unterbunden wird bzw. das persönliche kennenlernen nicht gestattet wird.
Beide Seiten müssen sich bereit erklären, ich habe meine Bereitschaft schon kund getan.
Mon Oct 20 20:33:01 CEST 2014 | Dortmunder 65
So habe mich mal durch etliche Internetseiten gearbeitet. Anscheinend übernimmt der Empfänger die Blutgruppe und das Immunsystem des Spenders und es soll eine Erkrankung oder Komplikationen beim Spender vermieden werden.
Selbst ein Ausbruch von Krankheiten beim Empfänger die der Spender hat/hatte soll vermieden werden.
Mon Oct 20 20:46:36 CEST 2014 | PIPD black
Danke für die Infos.....aber Blutgruppe wechseln???
Edit: hast Recht:
Mon Oct 20 20:57:01 CEST 2014 | Dortmunder 65
Dein Zitat sagt ja, dass es keine Blutgruppenübereinstimmung braucht. Da wohl die Zellen für die Blutbildung zuständig sind hat der Empfänger dann die Blutgruppe des Spenders. Vereinfacht gesagt! Habe ich so aus einer Abhandlung der Ärztekammer.
Mon Oct 20 21:04:54 CEST 2014 | PIPD black
Ich würde es auch machen.....gehöre aber leider zur "Ausschußgruppe".
Wie bist du dazu gekommen, dich typisieren zu lassen?
Mon Oct 20 21:12:02 CEST 2014 | Dortmunder 65
Eine Kollegin war Spenderin und mit mir im Betriebsrat, da haben wir unseren Chef gebeten die Kosten für die Typisierung zu zahlen wenn wir die Belegschaft dazu bringen es zu machen.
Mon Oct 20 23:25:34 CEST 2014 | Dortmunder 65
Noch etwas, der Empfänger hat dann auch zwei DNA Stränge, mein Strang im Blut und seine in allen anderen Zellen.
Tue Oct 21 00:46:21 CEST 2014 | max.tom
Uii jetzt wird es bissel kompliziert irgendwie......
Tue Oct 21 07:54:30 CEST 2014 | PIPD black
Nicht unbedingt......aber sehr interessant.
Tue Oct 21 07:54:52 CEST 2014 | Dortmunder 65
Das ist ja noch einfach, habe jezt mal die ganze Prozedur angeschaut. Die Empfänger gehen da ein sehr harten Weg, das alles zu überstehen ist schon recht häftig.
Tue Oct 21 07:58:39 CEST 2014 | Dortmunder 65
Habe da eine sehr gute Beschreibung bei/unter Kinderkrebshilfe gefunden.
Tue Oct 21 08:00:18 CEST 2014 | PIPD black
Wenn man mal davon ausgeht, dass es wohl in den meisten Fällen um leukämiekranke Kinder geht, so ist es nicht nur der Empfänger, der einen harten Weg geht......sondern idR eine ganze Gemeinschaft (Familie, Kindergarten, Schule.....). Klar haben auch Erwachsene einen schweren Weg, aber bei Kindern ist es immer noch etwas anderes.
Tue Oct 21 08:04:24 CEST 2014 | Dortmunder 65
Klar ist es ein klammern an einer letzten Chance. Seit ich weiß, dass er spätestens nach 72 Std die Suppe bekommen haben muss mache ich mir schon Gedanken. Hätte nicht gedach, dass es mich so mit in das Geschehen zieht.
Tue Oct 21 08:12:01 CEST 2014 | Diesel73
Jemand anderem soetwas zu geben ist schön, aber noch schöner ist es, wenn derjenige es dann auch "schafft".
Kann mir vorstellen, dass Du da jetzt viel drüber nachdenkst.
Hut ab vor jedem Spender.
Tue Oct 21 08:15:10 CEST 2014 | Dortmunder 65
Man hofft doch stärker und bangt um den Empfänger mehr als ich vorher vermutete.
Tue Oct 21 08:23:34 CEST 2014 | PIPD black
Können wir nachvollziehen.
Wie ich schon sagte, meine Frau ist total begeistert von deinem Artikel.
Halte uns bitte weiter auf dem Laufendem.
Deine Antwort auf "Mal etwas Anderes - Etwas Gutes mit ein wenig Vergnügen verbunden"